19 Kasım 2013 Salı

çok şükür ki..

bir evvelki yazımda ilk etapta neler yaşadığımızdan bahsetmiştim.
Egecim 11 aylıkken ameliyathaneye girip ameliyat olamadan çıkmıştı. sonra biraz rafa kaldırdık bu konuyu. yazın gezdik, güldük, eğlendik. yaz sonu yeniden niyetlendik, bitirelim artık şu işi..

geçtiğimiz ay, Ege tam 17. ayına girdiği gün ameliyat oldu. yine zor bulmuşlar damar yolunu, yine kapının önünde beklemek çook zordu ve yine gözleri üzerimdeyken onu ameliyathaneye bırakıp çıkmak..

çıktığında sesi kısılmıştı ağlamaktan.
çok şükür ki ameliyatı iyi geçti. artık ponponsuz tavşanım o benim.

sonrasında ise sancılı bi bekleyiş başladı. acaba alınan kese beynindeki sıvıda basınca yol açacak mı ve hidrosefali gelişecek mi.. Ege'nin keyfi çok yerinde gülüyor eğleniyor, sadece tek başına yürümekten korkuyor. bırakınca hemen ellerimize yapışıyor, ama elimizden tutunca koşturuyor. biz ise takipteyiz; uzun uyuklama hali, bitkinlik, fışkırır tarzda kusma görürsek hemen müdahale isteyeceğiz. bunlar hidrosefali belirtileri.. hidrosefali gerçekleşirse de yeniden ameliyat olacak, beynine şant takılacak, hastane günleri yeniden başlayacak..

hergün pansuma gidip gelirken, herşey yolundayken ameliyattan sonra 5. gün pansuman dönüşü sırtında hafif bi ıslaklık farkettik. hemen doktorumuzu arayıp bilgi aldık ve apar topar tekrar hastaneye.. o akşam o yolculuk, nasıl anlatsam, çok kötüydü..
tam iş çıkış saatiydi, trafik zaten berbat. bi yandan da yağmur başlamıştı. Ege kucağımda hiçbirşeyden habersiz geçen arabalara ve ışıklara seviniyor, benim gözümden durmamacasına yaş akıyor..
"Ege'nin beyin omurilik sıvısı akıyor" bu cümle bile insanı çaresizlikle dolu bi mutsuzluğa itmeye yetiyorken, kuzum kucağımda, sırtı ıslak.. heralde eşimin de en zor şartlar altında kullandığı arabadır.

akşamın o vakti hastaneye  ulaştığımızda halimizi gören hemşireler bizi yatıştırmak için ellerinden geleni yaptılar sağolsunlar. sıvı basınç yapıp dikiş arasından sızıntı yapmış, ek dikiş attılar. o kadar sıvı akmasından da bişey olmazmış, sahiden de sonra düşününce aklıma gelmişti. biz hastanede kalırken hidrosefalisi olan bi bebek vardı, ince bi tüple akan beyin sıvısını topluyorlardı ve akşama kadar o kadar çok sıvı birikiyordu ki..

sonrası da bir süre daha kontrol için hastaneye gidiş geliş ve sonunda dikişlerin alımı, hidrosefali riskinin ortadan kalkması ve kocaman bi rahatlık..

şimdi Ege 18. ayın sonlarına yaklaşıyor ve çok şükür ki atlattık, çok şükür ki herşey yolunda.. biraz doktor ve beyaz önlüklü fobimiz var, biraz tek başımıza yürümekten korkuyoruz ama geçer, önemli değil..

özetleyecek olursam, bu rahatsızlığın genel adı spina bfida. kese içinde sinir olup olmama durumlarına göre çeşitli isimler alıyor, meningomyolesel yahut meningosel gibi. biz şanslıydık kese içinde sinir yoktu fakat okuduklarımızdan ve konuştuğumuz doktorlardan öğrendik ki içinde sinir olsa dahi fizik tedavilerle çocuk yürüme aşamasına gelebiliyor.
kese ameliyatı sonrasında büyük bir çoğunluğunda hidrosefali görülür demişlerdi, şükür bizde oluşmadı ama sonradan ya da doğuştan olan hidrosefalilerin de tedavisi olduğunu öğrendik.

hastanede kaldığımız günler bana çok şey öğretti. beyin sinir cerrahisi bölümündeydik ve küçücük bebeklerde tümörler, beyin sıvılarında artış olanlar.. ve kaygıyla bekleyen anneler.. duaya çok ihtiyaçları var, dualarınıza hasta minikleri de ekleyin olur mu..

21 yorum:

  1. Geçmiş olsun, Allah bir daha göstermesin... Bir anne olmamama rağmen üzülerek, kalbim sızlayarak okudum. Tüm bu dertten muzdariplere şifa diliyorum...

    YanıtlaSil
  2. Of neyse, nefesimi tutup okudum inan. Herşey yoluna girmiş ya artık çok şükür, Allah bir daha göstermesin ve tüm çocukları korusun...

    YanıtlaSil
  3. Çok geçmiş olsun, hem çok üzüldüm, hem çok sevindim. Allah tüm miniklere şifa versin...

    YanıtlaSil
  4. çok geçmiş olsun ,gözünüz aydın...Allah hepsine şifa versin inşallah...

    YanıtlaSil
  5. Ahh serguncum, şimdi iyi olduğunuza çok sevindim. Allah tüm miniklere sağlık, sıhhat versin.

    YanıtlaSil
  6. Yazdıklarınızdan çok etkilendim, geçmiş olsun. Allah bir daha sorun yaşatmasın gerçekten de.

    YanıtlaSil
  7. Çok geçmiş olsun. Ne zor şeyler gerçekten. Bir de miniminnacık vücutlar, eller ay kuzularım yaaa :(( Her günümüze bin şükür yarabbim!

    YanıtlaSil
  8. Çok geçmiş olsun. Hastane deneyimini ana oğul yaşamış biri olarak siziçok iyi anlıyorum. Allah tüm yavrularımıza sağlıkmutluluk versin inşallah. Tüm hastalarımıza acil şifalar dilerim. Sağlık dışında başka hiç birşeyin önemi kalmıyor hastanede beklerken, hayatın tüm öncelikleri değişiyor, farkındalık artıyor, gözleri açılıyor insanın.

    YanıtlaSil
  9. gelmiş geçmiş olsun. Allah tekrarını yaşatmasın. Kuzunuzla sağlıklı bir ömür diliyorum.

    YanıtlaSil
  10. Ne diyecegimi bilemiyorum ve su an bu satirlari okudukca yuregim parcalaniyor. Ikinci bebegim ayni hastalikla dogacakti (16-17 haftalikken 3lu tarama testinde ortaya cikti), biz cok ama cok korktuk ve 19 haftalik hamileyken doktorlarimizin da cesaretlendirmesiyle hamileligimi sonlandirdik. Dogsa simdi 5 aylik olacakti :( Ne kadar insani mahveden bir duygu olsa da su an 2 yasinda ve saglikli olan kizima sarilip onun varligina sukretmekten baska birsey yapamiyorum.

    Saglik durumu iyiye giden bebeginizi benim icin lutfen opun. Daha da iyi olmasi icin dualarim onla.

    YanıtlaSil
  11. Bir de eminim her hastaligin oldugu gibi bu hastaligin da ciddiyet dereceleri var. Gorunuse gore sizin oglunuzunki umutsuz degil cok sukur ki. Biz hamilelik doneminde o bilinmezligin icinde en kotusunden korktuk, hem de cok korktuk.. O yuzden boyle bir karar aldik. Allah ciddi rahatsizliklarla savasan her cocuga ve her ebeveyne sabir ve guc versin. Cok cok zor..

    YanıtlaSil
  12. Canım çok çok geçmişler olsun. Bir anne olarak çok duygulandım okurken tutamadım kendimi. Göz nuru evlatları hasta olan her aileye Allah acil şifalar versin...

    YanıtlaSil
  13. Geçmiş olsun blogunuzu yakın zamanda takip etmeye başladım. Çocuğunuzun durumunu öğrenince çok üzüldüm. Anne olmak kolay değil, zor günler geçirmişiniz. Rabbim bir daha yaşatmasın inşallah böyle zor günleri..

    YanıtlaSil
  14. Bir anne olarak yaşadıklarınızı gözlerim yaşararak okudum.Anne olmak çok zor hele çocuğun hastaysa .umarım bu son olur bir daha yaşamak zorunda kalmazsınız.Hiçbir anne yaşamasın.Mutlu günler yaşamanız dileğiyle.

    YanıtlaSil
  15. çok geçmiş olsun. allahım bir daha böyle kötü günler göstermesin inşallah ve hiç kimseyi evladıyla sınamasın...rabbim çocuklarımızı korusun...

    YanıtlaSil
  16. Arkadaşım çok geçmiş olsun. Rabbim bir daha böyele acılar yaşatmasın. Oğlum iki yıl üst üste fıtık ameliyatı oldu o ameliyathaneye girişi, çıkışı, bekleyişini çok iyi bilirim. Herşey gönlünüzce olsun sevgiler

    YanıtlaSil
  17. Bu yazını kaçırmışım çok geçmiş olsun yürüme çekincesi falan hiç mühim değil elbet zamanla düzelecektir sağlık her seyin başı. Allah korusun tüm bebekleri

    YanıtlaSil
  18. çok geçmiş olsun.. Allah Egeye sağlıklı uzun ömürler versin.İnananın yazıyı okurken gözlerim doldu..Allah sizi birbirinizden ayırmasın inşallah.

    YanıtlaSil
  19. Geçmiş olsun.Allah evladınızı size bağışlasın bununla kalsın..

    YanıtlaSil
  20. Çok geçmiş olsun.Allah evladınızı size bağışlasın.bununla kalsın inşallah.

    YanıtlaSil
  21. canım çok geçmiş olsun.. yeni okudum yeni örendim çok üzüldüm.. rabbim her daim şifa versin senin evladına ve bütün evlatlara.. küçücük bedenleri acı çekmesin.. umarım şimdi herşey yolundadır.. sevgiler..

    YanıtlaSil