14 Kasım 2013 Perşembe

meningosel

belki bu konuda araştırma yapan birilerine faydası dokunur, belki de bilmiyorum sadece anlatasım geldi..

Ege'de doğuştan meningosel vardı. yani beyin omurilik sıvısı kuyruk sokumuna yakın bir yerde taşmış, üzeri deri ile örtülmüş bi yumru ile doğdu bebeğim. belinde ceviz büyüklüğünde bir kese..

doğumdan sonra odama çıkardıklarında hemen yanıma getirmemişlerdi, doktorlar ilk muayenesini yapıp eşime bilgi vermişler. yanıma geldiklerinde eşim "sırtında küçük bi şişlik var ama önemli değil" demişti ben de "olsun" demiştim içim çok ferah.. meğer sütüm azalmasın, üzülmeyeyim diye detay vermemiş bana, meğer önemliymiş..

ben hala konunun önemini bilmezken eşim doktorlar araştırmış, meningosel nedir diye bakmış falan. sonra Nejat Akalan ismine ulaşmış. (çocuk beyin sinir cerrahisi alanında müthiş bir isimdir kendileri). Ege 15 günlüktü ilk kez Nejat hocaya götürdüğümüzde. sanıyorum ondan bir iki gün önce öğrenmiştim kesenin ne anlama geldiğini. eğer içinde sinir varsa yürüyememe ihtimali varmış oğlumun ve tuvaletini kendi kontrol edemeyebilirmiş.. çok zor günlerdi..

15 günlükken ilk muayenesini yaptı hoca. tabi yeni doğmuş bebek mum gibi yatıp hareket etmediği için, bacaklarında hareket var mı yok mu söylemek zor. ama üzerini soyup ayak parmaklarıyla oynamıştı. Ege de o minicik parmakları hareket ettirmişti.. "Mr çekilip kesenin içinde sinir olup olmadığına bakmadan net birşey söyleyemem, ama büyük ihtimalle yok gibi duruyor" yorumunu yapmıştı. biz de o yoruma sıkı sıkı sarılıp 3 aylık olunca tekrar görüşmek üzere ayrılmıştık muayenehaneden.

acaba oğlumuz yürüyecek mi sorusu ara ara aklımıza gelse de, sık sık Ege yürüyecek, koşturacağız birlikte diyorduk. sonra kendi kendimize yorumlar yapıyorduk: bacaktan olduğu aşı sırasında çok ağladı demekki his var bacaklarında..yahut, kakasını yaparken ıkınıyor demekki kendisi kontrol edebiliyor tuvaletini..

bu süreçte Ege büyüdükçe hareketlenmeye başladı ufak ufak, ama hiçbir zaman çok hareketli bir bebek olmadı. usul usul, sakince hareket etti hep. bacaklarındaki hareketi gördükçe seviniyorduk ama Mr çekilmeden de içimiz rahat etmiyordu. Mr içinse doktorumuz biraz daha büyümesini önermişti.

3 aylıkken tekrar kontrole gittik, sonra tekrar, tekrar.. her çıkışımızda "iyi şeyler dedi dimi, kötü bişey olsa şunu şunu söylemezdi" diye üzerine konuşur dururduk..

sonra 10 aylık civarıydı sanıyorum Mr için randevu almıştık. genel anesteziyle uyutulmasını iztemediğimiz için ismini hatırlamadığım bi ilaç verdiler. ilacı içirip kucağımda uyuttum, derin uykudayken Mr odasına birlikte girdik fakat alet çalışmaya başlayıp tak tak sesleri duyulunca korkuyla uyandı oğlum. zar zor sakinleştirip tekrar uyuttuk, yine denedik yine uyandı, derken üçüncü denememizde uyanmadan tamamlayabildik. Mr odasındaki bekleyişimi hiç unutmam. makinenin üzerindeki sayaçta kaç dakika kaldığı gösteriyoru. geri sayıyordu saniye saniye. gözüm bi orda bi Ege'nin üzerinde, bildiğim tüm duaları okuyup, allahım nolur uyanmasın diyordum sürekli..

çok şükür ki Mr sonuçlarımız temiz çıktı bacaklarıyla ilgili bir problem yok. mesanesiyle ilgili konuyu ise göremiyoruz, büyüyüp çişini söylemeye başladığında anlayacağız kendisinin kontrol edip etmediğini.
ki sanıyorum o vakitler yani Mr dan önce, kollarından tutup yürütüyorduk Ege'yi. yere çok sağlam basıyor ve güzel adım atıyordu. Mrla da netleşince durum, içimiz çok rahatladı..

fakat belindeki kesenin alınması durumu vardı şimdi. ki oğlum büyüdükçe kese de yavaş yavaş büyüyordu, yazın kıyafetlerinden belli oluyordu, daha da büyüdükçe çok belli olacak ve kendisi bu durumdan mutsuz olacaktı ve hepsinden önemlisi bir şekilde kese patlarsa beyin omurilik sıvısı taşardı ve bu kesinlikle istenmeyen birşeydi..

11 aylıkken ameliyat için karar verildi, randevu alındı ve hastaneye yattık. o gün testleri yapıldı, kan alındı ciğer filmi vs. gece son mamasını yedirdim sonrası aç.. sabah 8 di sanıyorum ameliyathaneye almışlardı. o süreçte o içerde ağladı ben dışarda. sonra ismini anons ettiler koştuk,  anestezi vermemişler daha, bi sorun olmuş, bu sırada da sakinleştireyim diye beni aldılar yanına. kucağımda ağlaya ağlaya uyudu. sonra tekrar aldılar, yine dışarda beklemeye başladık dualarla, nice zaman sonra ismini anons ettiler. bitti diye koştuk ama "annesi ameliyat edemedik" dediler. damar yolunu bulamamışlar, epey aramışlar elleri ayakları delik deşikti kuzumun. hayatımın en zor günlerinden biriydi sanıyorum.
odamıza çıkıp kana kana su içip, dakikalarca ağladıktan sonra kucağımda uyuyakaldı. çok korkmuş, çok ağlamış, çok bitkindi kuzum.

ameliyat ertelendi, biraz daha büyümesini bekleyelim dediler. bizim de psikolojimiz altüst, döndük evimize...

23 yorum:

  1. umarım en kısa zamanda ameliyatını olur, sağlığına kavuşur Ege'cik. bu zor günlerde sabır diliyorum size. çok geçmiş olsun...

    YanıtlaSil
  2. çok çok geçmiş olsun...hayırlı sağlıklı güzel haberler inşallah...

    YanıtlaSil
  3. Offff ne zor şeyler. İnşallah en kısa zamanda kurtulur. Bununla geçmiş olur inşallah. Allah sağlık sıhhat versin.

    YanıtlaSil
  4. her şey en kısa sürede yoluna girer umarım serguncum, çok çok geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  5. çok geçmiş olsun, Allah şifa versin en kısa zamanda.

    YanıtlaSil
  6. :( Çok geçmiş olsun Yüce Rabbim acil şifalar nasip etsin sanırım en zor yayımınız bu olsa gerek ama paylaşmakla çok iyi yapmşsınız..
    Çok daha iyi sonuçlar almanız dileğiyle sevgiler.

    YanıtlaSil
  7. çok çok geçmiş olsun. geçen sene dil altı bağı ameliyatı olduğunda yaşadıklarım geldi gözümün önüne. ne zordur öylece beklemek! basit diye söylenen ama oldukça zor bir ameliyat geçirmişti küçük oğlum 13 aylıkken. Rabbim şifasını versin oğlunuzun ve tüm hasta yavruların. her şey yoluna girecek. çok şükür ki yürümesine olumsuz etkisi olmamış. mesanesine de olmayacaktır İnşallah. sevgiler.

    YanıtlaSil
  8. Rabbim Şafi ismiyle muamele etsin, hiç olmamışa çevirsin. İnşaAllah düzelir kalbinizi ferah tutun derdini veren Allah derman da verir elbet. Ülkü

    YanıtlaSil
  9. Çok geçmiş olsun. Benim yeğenimde aynı hastalıkla doğdu. Doktorlar asla yaşamaz dediler ameliyat bile ettirmeyin dediler vazgeçmedik ve şu an 23 yaşında tek sorunu mesanesi. Ama şu anda Ankara'da bir doktor buldular ve mesanesine botoks yapıldı. Artık teknoloji o kadar ilerlediki tedaviler çoğaldı. Allah yardımcınız olsun. Zor bir süreç ve anne olarak neler yaşadığınızı tahmin edebiliyorum. İnanın dualarım Ege ve sizinle. Allah sifa versin miniciğime.

    YanıtlaSil
  10. Canım hiç bilmiyordum, neler yaşadığını çok iyi tahmin edebiliyorum. Dilerim en kolay şekilde hallolur tüm sorunlarınız. Dualarım ve iyi dileklerim Ege ve seninle. Sevgiler...

    YanıtlaSil
  11. ayy çok zor günler geçirmişsiniz serguncum. umarım en kısa zamanda ameliyat gerçekleşir. Çok geçmiş olsun, her şeyin iyisini düşün . İyi olacak, çok geçmiş olsun

    YanıtlaSil
  12. Allah yardımcınız olsun, dunyanın en zor şeyini yaşamışsınız. Umarım hersey yolunda gider ve ege sağlığıma kavuşur. Acil şifalar diliyorum

    YanıtlaSil
  13. ağlamaktan ne yazdım bilmiyorum çok geçmiş olsun.Annelik fedakarlık ama keşke çocuklarımıza bir şey olmasa canları yanmasa.Geçecek umut olmalı her zaman.

    YanıtlaSil
  14. ilk kez geliyorum bloğunuza çok farklı şeyler ararken buldum ama bu yazınız beni çok üzdü. umarım tez zamanda iyileşir sağlıklı bir yaşantısı olur minik ege'nin. çok çok geçmişler olsun.

    YanıtlaSil
  15. Uzun zamandır girmiyordum bloguna ve bu olaylardan haberim bile yoktu canım. Şirketdeyim ve duygularımı tutamadım çok büyük geçmiş olsun eğe ye. Duygularını anlıyorum ne büyük bir şey ama inş hepsi geçmiştir umarım. İnsan anne olunca bütün şey yavrusu oluyor ve değişik farklı hiç bir yerde olmayan duyguları tadılar. Mayıs da Ankara ya gelecem umarım tanışırız. Eğe yi benim için öp . Sevgiler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. ben aylardır bloğa girmediğimden yazını da görmemişim ve mayıs geçmiş gitmiş bile, çok isterdim aslında tanışmayı

      Sil
  16. teşekkür ediyorum herkese, Ege çok iyi. atlattık biz. zaman zaman bu konuyla ilgili mail alıyorum, dilim döndüğünce-bildiğimce yanıtlamaya çalışıyorum. dilerim şifa bulur herkes

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Cok gecmis olsun oncelikle benimde 43gunluk bi oglum var spina bifida meningosel belinde11mm lik bi kesecik var findik tanesi kadar bizede doktor kendini toparlayinca ameliyat dedi el ve ayak hareketleri cok guzel herseyi suan normal ama sizin cocugunuz ameliyat oldumu nasil bi sutec yasadiniz ameliyatran sonra bizde cok endiseliyiz cunku

      Sil
    2. geçmiş olsun. evet biz ameliyat olduk ve çok şükür şu an gayet iyi oğlum. bloğumda ameliyat süreciyle ilgili yazılar mevcut, göz atabilirsiniz. dilerseniz mail de atabilirsiniz soracağınız birşey olursa..

      Sil
  17. Merhaba Selda, aynı dönemlerde aynı heyecanları yaşamıştık hep ama bu meningosel olayından tabii hiç haberim yoktu, hiç yansıtmamıştın bile önceki yazılarına. Ben de seninle benzer şekilde çok uzun süredir kendi bloguma girmediğim gibi diğer blogları da takip edemez olmuştum. Dişlerdi, uyku rutiniydi, emzirme bağımlılığıydı, kış hastalıklarıydı derken. Şimdi hepsi çok uzakta görünse de kopuş o kopuş olmuştu.. Blogu kapattım mı ki hesapları son kez toparlayım derken gelen yorumlarla acaba vazgeçmesem mi dedim. Sonra siz geldiniz aklıma, ne fena değil mi, keşke bu kadar sanal kalmasaydı ilgim:( Şimdi son yazını sonra bu yazıyı okudum. Geçmiş bitmiş ama tekrar geçmiş olsun. Bir daha hastalıklar sizi uğraştırmasın..
    Şimdi biz de çişle uğraşıyoruz ve aynı anda 2 yaş sendromuyla, geçen sonbaharda işi sonlandırmadığımıza pişmanım. Şu anda bizde bilinçli inat ve sizin dediğiniz yere yapmayacağım sorunu var. Nasıl aşacağız bilemedik.. Sizin maceraları okumayı hevesle bekliyorum. Yeniden merhaba:)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. merhaba:) ben de çok çok nadiren uğruyorum artık bloğa. hastalıklar tüm bebişlerden uzak olsun dilerim.

      Sil
  18. Canım allh şifasını versin. Hepimizn çocuğunun. Benim kızımda mymeningosel hastası 2 günlükken amaeliyat oldu doktorlar neler söyledi ama Allaha şükür iyi destekli yürüyor.

    YanıtlaSil