25 Kasım 2013 Pazartesi

evler



hatırlayan var mı bu evleri..

çocukken vardı benim (bunlar yüzünden mi mimar oldum acaba:) ), şimdi bir takım da oğluma aldım. mahalle kurup sokaklarında araba  sürüyoruz. elimiz kolumuz çarpıyo, evler durmadan yıkılıyo ama olsun..


19 Kasım 2013 Salı

çok şükür ki..

bir evvelki yazımda ilk etapta neler yaşadığımızdan bahsetmiştim.
Egecim 11 aylıkken ameliyathaneye girip ameliyat olamadan çıkmıştı. sonra biraz rafa kaldırdık bu konuyu. yazın gezdik, güldük, eğlendik. yaz sonu yeniden niyetlendik, bitirelim artık şu işi..

geçtiğimiz ay, Ege tam 17. ayına girdiği gün ameliyat oldu. yine zor bulmuşlar damar yolunu, yine kapının önünde beklemek çook zordu ve yine gözleri üzerimdeyken onu ameliyathaneye bırakıp çıkmak..

çıktığında sesi kısılmıştı ağlamaktan.
çok şükür ki ameliyatı iyi geçti. artık ponponsuz tavşanım o benim.

sonrasında ise sancılı bi bekleyiş başladı. acaba alınan kese beynindeki sıvıda basınca yol açacak mı ve hidrosefali gelişecek mi.. Ege'nin keyfi çok yerinde gülüyor eğleniyor, sadece tek başına yürümekten korkuyor. bırakınca hemen ellerimize yapışıyor, ama elimizden tutunca koşturuyor. biz ise takipteyiz; uzun uyuklama hali, bitkinlik, fışkırır tarzda kusma görürsek hemen müdahale isteyeceğiz. bunlar hidrosefali belirtileri.. hidrosefali gerçekleşirse de yeniden ameliyat olacak, beynine şant takılacak, hastane günleri yeniden başlayacak..

hergün pansuma gidip gelirken, herşey yolundayken ameliyattan sonra 5. gün pansuman dönüşü sırtında hafif bi ıslaklık farkettik. hemen doktorumuzu arayıp bilgi aldık ve apar topar tekrar hastaneye.. o akşam o yolculuk, nasıl anlatsam, çok kötüydü..
tam iş çıkış saatiydi, trafik zaten berbat. bi yandan da yağmur başlamıştı. Ege kucağımda hiçbirşeyden habersiz geçen arabalara ve ışıklara seviniyor, benim gözümden durmamacasına yaş akıyor..
"Ege'nin beyin omurilik sıvısı akıyor" bu cümle bile insanı çaresizlikle dolu bi mutsuzluğa itmeye yetiyorken, kuzum kucağımda, sırtı ıslak.. heralde eşimin de en zor şartlar altında kullandığı arabadır.

akşamın o vakti hastaneye  ulaştığımızda halimizi gören hemşireler bizi yatıştırmak için ellerinden geleni yaptılar sağolsunlar. sıvı basınç yapıp dikiş arasından sızıntı yapmış, ek dikiş attılar. o kadar sıvı akmasından da bişey olmazmış, sahiden de sonra düşününce aklıma gelmişti. biz hastanede kalırken hidrosefalisi olan bi bebek vardı, ince bi tüple akan beyin sıvısını topluyorlardı ve akşama kadar o kadar çok sıvı birikiyordu ki..

sonrası da bir süre daha kontrol için hastaneye gidiş geliş ve sonunda dikişlerin alımı, hidrosefali riskinin ortadan kalkması ve kocaman bi rahatlık..

şimdi Ege 18. ayın sonlarına yaklaşıyor ve çok şükür ki atlattık, çok şükür ki herşey yolunda.. biraz doktor ve beyaz önlüklü fobimiz var, biraz tek başımıza yürümekten korkuyoruz ama geçer, önemli değil..

özetleyecek olursam, bu rahatsızlığın genel adı spina bfida. kese içinde sinir olup olmama durumlarına göre çeşitli isimler alıyor, meningomyolesel yahut meningosel gibi. biz şanslıydık kese içinde sinir yoktu fakat okuduklarımızdan ve konuştuğumuz doktorlardan öğrendik ki içinde sinir olsa dahi fizik tedavilerle çocuk yürüme aşamasına gelebiliyor.
kese ameliyatı sonrasında büyük bir çoğunluğunda hidrosefali görülür demişlerdi, şükür bizde oluşmadı ama sonradan ya da doğuştan olan hidrosefalilerin de tedavisi olduğunu öğrendik.

hastanede kaldığımız günler bana çok şey öğretti. beyin sinir cerrahisi bölümündeydik ve küçücük bebeklerde tümörler, beyin sıvılarında artış olanlar.. ve kaygıyla bekleyen anneler.. duaya çok ihtiyaçları var, dualarınıza hasta minikleri de ekleyin olur mu..

14 Kasım 2013 Perşembe

meningosel

belki bu konuda araştırma yapan birilerine faydası dokunur, belki de bilmiyorum sadece anlatasım geldi..

Ege'de doğuştan meningosel vardı. yani beyin omurilik sıvısı kuyruk sokumuna yakın bir yerde taşmış, üzeri deri ile örtülmüş bi yumru ile doğdu bebeğim. belinde ceviz büyüklüğünde bir kese..

doğumdan sonra odama çıkardıklarında hemen yanıma getirmemişlerdi, doktorlar ilk muayenesini yapıp eşime bilgi vermişler. yanıma geldiklerinde eşim "sırtında küçük bi şişlik var ama önemli değil" demişti ben de "olsun" demiştim içim çok ferah.. meğer sütüm azalmasın, üzülmeyeyim diye detay vermemiş bana, meğer önemliymiş..

ben hala konunun önemini bilmezken eşim doktorlar araştırmış, meningosel nedir diye bakmış falan. sonra Nejat Akalan ismine ulaşmış. (çocuk beyin sinir cerrahisi alanında müthiş bir isimdir kendileri). Ege 15 günlüktü ilk kez Nejat hocaya götürdüğümüzde. sanıyorum ondan bir iki gün önce öğrenmiştim kesenin ne anlama geldiğini. eğer içinde sinir varsa yürüyememe ihtimali varmış oğlumun ve tuvaletini kendi kontrol edemeyebilirmiş.. çok zor günlerdi..

15 günlükken ilk muayenesini yaptı hoca. tabi yeni doğmuş bebek mum gibi yatıp hareket etmediği için, bacaklarında hareket var mı yok mu söylemek zor. ama üzerini soyup ayak parmaklarıyla oynamıştı. Ege de o minicik parmakları hareket ettirmişti.. "Mr çekilip kesenin içinde sinir olup olmadığına bakmadan net birşey söyleyemem, ama büyük ihtimalle yok gibi duruyor" yorumunu yapmıştı. biz de o yoruma sıkı sıkı sarılıp 3 aylık olunca tekrar görüşmek üzere ayrılmıştık muayenehaneden.

acaba oğlumuz yürüyecek mi sorusu ara ara aklımıza gelse de, sık sık Ege yürüyecek, koşturacağız birlikte diyorduk. sonra kendi kendimize yorumlar yapıyorduk: bacaktan olduğu aşı sırasında çok ağladı demekki his var bacaklarında..yahut, kakasını yaparken ıkınıyor demekki kendisi kontrol edebiliyor tuvaletini..

bu süreçte Ege büyüdükçe hareketlenmeye başladı ufak ufak, ama hiçbir zaman çok hareketli bir bebek olmadı. usul usul, sakince hareket etti hep. bacaklarındaki hareketi gördükçe seviniyorduk ama Mr çekilmeden de içimiz rahat etmiyordu. Mr içinse doktorumuz biraz daha büyümesini önermişti.

3 aylıkken tekrar kontrole gittik, sonra tekrar, tekrar.. her çıkışımızda "iyi şeyler dedi dimi, kötü bişey olsa şunu şunu söylemezdi" diye üzerine konuşur dururduk..

sonra 10 aylık civarıydı sanıyorum Mr için randevu almıştık. genel anesteziyle uyutulmasını iztemediğimiz için ismini hatırlamadığım bi ilaç verdiler. ilacı içirip kucağımda uyuttum, derin uykudayken Mr odasına birlikte girdik fakat alet çalışmaya başlayıp tak tak sesleri duyulunca korkuyla uyandı oğlum. zar zor sakinleştirip tekrar uyuttuk, yine denedik yine uyandı, derken üçüncü denememizde uyanmadan tamamlayabildik. Mr odasındaki bekleyişimi hiç unutmam. makinenin üzerindeki sayaçta kaç dakika kaldığı gösteriyoru. geri sayıyordu saniye saniye. gözüm bi orda bi Ege'nin üzerinde, bildiğim tüm duaları okuyup, allahım nolur uyanmasın diyordum sürekli..

çok şükür ki Mr sonuçlarımız temiz çıktı bacaklarıyla ilgili bir problem yok. mesanesiyle ilgili konuyu ise göremiyoruz, büyüyüp çişini söylemeye başladığında anlayacağız kendisinin kontrol edip etmediğini.
ki sanıyorum o vakitler yani Mr dan önce, kollarından tutup yürütüyorduk Ege'yi. yere çok sağlam basıyor ve güzel adım atıyordu. Mrla da netleşince durum, içimiz çok rahatladı..

fakat belindeki kesenin alınması durumu vardı şimdi. ki oğlum büyüdükçe kese de yavaş yavaş büyüyordu, yazın kıyafetlerinden belli oluyordu, daha da büyüdükçe çok belli olacak ve kendisi bu durumdan mutsuz olacaktı ve hepsinden önemlisi bir şekilde kese patlarsa beyin omurilik sıvısı taşardı ve bu kesinlikle istenmeyen birşeydi..

11 aylıkken ameliyat için karar verildi, randevu alındı ve hastaneye yattık. o gün testleri yapıldı, kan alındı ciğer filmi vs. gece son mamasını yedirdim sonrası aç.. sabah 8 di sanıyorum ameliyathaneye almışlardı. o süreçte o içerde ağladı ben dışarda. sonra ismini anons ettiler koştuk,  anestezi vermemişler daha, bi sorun olmuş, bu sırada da sakinleştireyim diye beni aldılar yanına. kucağımda ağlaya ağlaya uyudu. sonra tekrar aldılar, yine dışarda beklemeye başladık dualarla, nice zaman sonra ismini anons ettiler. bitti diye koştuk ama "annesi ameliyat edemedik" dediler. damar yolunu bulamamışlar, epey aramışlar elleri ayakları delik deşikti kuzumun. hayatımın en zor günlerinden biriydi sanıyorum.
odamıza çıkıp kana kana su içip, dakikalarca ağladıktan sonra kucağımda uyuyakaldı. çok korkmuş, çok ağlamış, çok bitkindi kuzum.

ameliyat ertelendi, biraz daha büyümesini bekleyelim dediler. bizim de psikolojimiz altüst, döndük evimize...